Fabio P. 54 anni fotografo di Pordenone è il papà di Elisa 3 anni, affetta da una rara forma di leucemia: leucemia mielomonocitica infantile, da un anno e mezzo insieme alla moglie Sabina 42 anni, combatte la terribile malattia della piccola figlia, vivace, vista e sorridente come nella foto.
La loro storia ha fatto il giro del web dopo che Fabio ha pubblicato un post su facebook chiedendo aiuto che qualcuno salvasse Elisa, senza un trapianto di midollo osseo ha poche speranze di vita, la sua vita è appesa ad un filo di un possibile donatore: «Le possibilità sono di uno ogni centomila», racconta, «è difficile, ma non impossibile».
In un intervista telefonia ad un noto quotidiano, Fabio mantiene la calma, sereno, dite che non chiede soldi, ma di autare Elisa, la loro storia merita di essere raccontata e condivisa sui social.
Come avete scoperto della malattia di Elisa?
«La patologia l’abbiamo scoperta per caso, perché non ci siamo arresti alle prime risposte dei medici del Friuli. In realtà il nostro calvario inizia ben prima della diagnosi della malattia di Elisa: un anno e mezzo fa circa la nostra bimba ha cominciato ad avere attacchi di febbre alta, non mangiava, non dormiva ed era molto irrequieta. Aveva anche delle cosiddette “petecchie” sul corpo, delle piccole macchie, ma niente, i dottori da cui la portavamo ci dicevano che Elisa non aveva nulla e che non c’era bisogno di fare ulteriori analisi. E’ probabile che fossero già i primi sintomi ma non lo sappiamo con sicurezza: queste sono patologie di cui s’ignora la causa. Prima di allora Elisa aveva delle difficoltà di crescita ma niente che lasciasse immaginare il resto. Il vero campanello d’allarme è arrivato quando un giorno abbiamo visto sulla testolina di Elisa una bolla e sulla lingua una strana pallina gialla. Lì ci siamo davvero spaventati. Ma anche in quell’occasione i medici hanno detto che era una semplice gastroenterite. Mia moglie però più di me non era affatto convinta della diagnosi: lei lo sentiva che c’era dell’altro, è un’infermiera e una mamma soprattutto e così ha continuato ad insistere. Ha chiesto che ad Elisa venissero fatti esami per una mielodisplasia, perché convinta ci fosse qualcosa legato al sangue. Ma per i medici non ce ne era bisogno».
E quand’è che avete avuto la certezza della terribile diagnosi?
Una volta che siamo stati ricoverati in Veneto, dopo un mese e qualche giorno ci hanno detto della patologia, a maggio socrso. A quel punto ho iniziato da padre a preoccuparmi davvero e quando ho capito che si trattava di una malattia rara, ho cercato di contattare qualcuno che avesse già avuto a che fare con questo tipo di leucemia e così su Internet ho conosciuto la Fondazione Sofia Luce Rebuffat Onlus e loro mi hanno messo in contatto con il luminare di Roma che ha ora in cura Elisa e che io non smetto di ringraziare anche se preferisco non rendere noto il suo nome. Da allora, da più di due mesi sono qui.”
Com’è nata l’idea del post su Facebook?
«Beh, dalla disperazione. Una sera ero a cena con un amico con cui mi stavo sfogando e da lì il post che subito ha attirato l’attenzione. Ad oggi il appello è stato condiviso da 90mila persone. Un numero incredibile!»
Di queste quante persone pensa abbiano fatto poi il test?
«Mah, guardi quando ho parlato con il Direttore dell’Admo (di Trieste) mi ha detto che le linee sono intasate: è incredibile, commovente. Nelle mie terre del Friuli e non solo. E’ davvero incredibile!»
Sì, è davvero commovente. Ma in concreto, cosa si può fare per aiutare Elisa?
«Per aiutare Elisa si può andare in qualunque centro trasfusionale della propria città specificando di voler fare il test donando il sangue o con la semplice saliva, per la donazione del midollo e non del sangue stesso, per essere così inseriti nella banca dati nazionale da cui poi si può fare l’esame di compatibilità con la Elisa. E’ davvero molto semplice. Per un eventuale donazione si può contattare l’ADMO nazionale allo 02 39000855 oppure, anzi meglio, andare sul sito www.admo.it e cercare il centro di riferimento della propria regione. Si possono contattare anche la Presidenza dell’Admo di Trieste, il signor Giorgio al 3486567208 oppure l’associazione “Vanessa ONLUS – Uniti fino al midollo” al numero 3427810970 e chiedere di Raffaele. Come vede c’è tanta solidarietà!»
«Elisa prima di venire qui dove siamo ora aveva il corpo devastato da ematomi visibili, segno della malattia. Appena arrivati aveva la conta piastrinica a zero, l’emoglobina bassa e febbre a 40. Le facevano continuamente trasfusioni. Al momento lei sta facendo una cura sperimentale approvata dal sistema sanitario, nata per le patologie degli adulti che però funziona anche sui bambini. L’alternativa è il trapianto dai genitori, che per natura sono compatibili solo al 50%. Al momento il professore che ha in cura Elisa, riesce a fare meglio, aumentando di molto quella percentuale. Se non si dovesse trovare un donatore esterno compatibile al 100%, c’è almeno questa alternativa».
E su Elisa che effetti sta avendo?
«Sta funzionando. Ma la cura non blocca la malattia, è solo un palliativo: la leucemia di cui soffre Elisa si può bloccare solo con il trapianto. Se non c’è quello si arriva a morte certa. Elisa soffre di una patologia davvero molto rara e a differenza di altri tipi di leucemie, nel suo caso le cellule tumorali invadono la milza, il fegato e i polmoni. E’ molto aggressiva. Infatti, su 100 leucemie infantili, sono una o due sono di questo tipo. La cura ha permesso alla bimba di stare molto meglio: nel giro di un mese ha ripreso a cantare, pensi! Ora mangia e sta meglio, sotto cura. Non l’avevamo mai vista così se non da piccolissima».
Come vive Elisa tutto questo?
«Iniziamo col dire che Elisa “vive” in un metro e mezzo di spazio: non può infatti scendere dal suo lettino, perché ha il tubo dell’ossigeno, il saturimetro e ha il cuore sempre sotto controllo. Vive in quello spazio. E mia moglie è con lei 24 ore al giorno. Io riesco ad andare in una casa qui ogni tanto e a riposare un po’ la mattina. Per fortuna in ospedale ci sono tutti molto vicini, sono eccezionali, umani. Siamo stati molto meglio da quando siamo qui».
Che bambina è Elisa?
«Vivace! Anche troppo, non sta ferma un attimo! Nonostante non possa muoversi. E’ sotto effetto della cura chemioterapica ma per ora risponde bene: domani (martedì) finisce il terzo ciclo. Può farne al massimo sei. Durante il ciclo lei sta molto male ma non è pesante come lo sono le altre chemio: la sua ha una durata di una settimana, poi 21 giorni di pausa e poi ricomincia».
Vuole mandare un messaggio?
«Mia figlia ha due o tre mesi al massimo. Questo è il tempo che le resta. Da genitore disperato dico che nessuno dovrebbe mai trovarsi in questa situazione, in cui si è disposti a tutti: io mi sono affidato a Fecebook, ora ai giornali e farei qualunque cosa. Tutto ciò che riesco ad ottenere è ben accetto, perché è un filo di speranza in più per la mia bambina. Una speranza per cui bisogna però fare presto: i tempi purtroppo stringono…»
Per ora pare che il web stia funzionando, che il suo appello sia stato raccolto.
«Sì, è questo è ciò che mi commuove di più. Mi sono arrivate risposte da tutta Italia e non sa quante me ne sono arrivate dal Sud! Siete persone incredibili: non ha davvero idea di quanti mi abbiano dato supporto e in quanti da Napoli mi abbiano chiamato. E mi sono meravigliato dei tantissimi uomini che mi hanno contattato da Napoli: a volte si immagina che solo o soprattutto, le mamme abbiano questa sensibilità, ma non è così: anche gli uomini hanno un cuore enorme. Specie se sono uomini del Sud».
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